Pentru că avem multe de spus!

.

Ce am mai aflat despre Medeea, fetița care ia 15 medicamente pe zi!


Pentru că multă lume s-a decis să o ajute pe Medeea în urma publicării articolului nostru (CLICK AICI), ne-am hotărât să le căutăm pe micuță și familia ei. Zilele trecute am fost la ea acasă, în Făgăraș, să aflăm mai multe date despre ea, despre istoricul bolii de care suferă și cum o putem ajuta.

Acasă le-am găsit pe mama Ioana și Medeea, iar micuța a și venit la mine să mă întâmpine și să îmi zâmbească. Iar primele cuvinte ale mamei au fost: „Vedeți? La prima vedere pare a fi un copil normal. Dar nu este chiar așa!“. Am zâmbit și i-am spus că totul va fi în regulă, multă lume m-a sunat și multă lumea vrea să o ajute pe Medeea. Aș vrea să aflu mai multe detalii despre Medeea, despre istoricul bolii și despre acea vestă miraculoasă. Mămica a început să îmi povestească cum a început totul, în timp ce Medeea mișuna pe lângă mine și încerca să afle cum se poate juca ea cu obiectele pe care le găsea la mine în geantă.

Prima dată am ajuns cu Medeea la spital la vârsta de 3 săptămâni. Am fost aici internată cu ea aproape o săptămână. Avea regurgitări, i s-au făcut ecografii să vadă dacă are ceva la burtică. Nu s-a descoperit nimic. Mi-au dat atunci un tip de lapte antiregurgitare ca să o ajute să nu mai verse. Din păcate nu asta era problema. Lua și mai greu în greutate, se dezvolta mai greu față de un copil normal. La vârsta de 4 luni am fost internată cu ea la Brașov, a făcut atunci enterocolită. A urmat un tratament mai bine de o lună cu lapte fără lactoză, apoi am continuat cu lapte normal. La 6 luni a fost diagnosticată cu hidrocefalie, doar că momentan stagnează, nu trebuie intervenit deloc. Adică este un lichid la creier. Când i s-a făcut prima dată ecografie a ieșit că are mai mult lichid decât are ea nevoie. Am făcut și două CT-uri (tomografie computerizată n.r.). Rezultatul celui de-al doilea CT a ieșit că hidrocefalia stagnează, că nu crește lichidul. La finalul lui 2018 a făcut insuficiență respiratorie. Și atunci am stat 3 săptămâni în spital la Brașov, tratamente, perfuzii. Ea transpira foarte tare, iar transpirația ei era foarte sărată. Atunci medicii bănuiau de fibroză chistică, însă nu erau siguri 100%. În ultimele zile de internare nu mai avea scaun, a început să verse și pe guriță și pe nas, radiografiile nu arătau că ar avea ceva, așa că medicul chirurg a decis să o opereze. Operația a durat mai bine de o oră, atunci avea 7 luni. Au descoperit că avea o problemă la intestin, era îngustat pe interior, de aia nu se vedea la radiografii problema. Medicii au fost nevoiți să îi taie și o parte din intestin. Am mai stat încă o săptămână în spital. Am început să îi facem și analize, să vedem dacă sunt probleme și cu vitaminele. Ni s-a recomandat să mergem la București să facem testul Sudorii, pentru a vedea exact dacă suferă de fibroză chistică. În martie 2019 ne-am dus la București, i-am făcut testul Sudorii, i-a pus un aparat la mânuță să vadă concentrația de sare în transpirație. Și acolo i-a ieșit că are fibroză chistică și de atunci am început să urmăm un tratament pe care medicii din București ni l-au recomandat“, povestește mămica Medeei.

Și tot de atunci fetița este în  evidențele unui medic din Brașov, dr. Dracea Laura. Și tot de atunci i s-a recomandat și o anume vestă pe care Medeea să o poarte din când în când. „De atunci suntem în evidențele dr. Dracea Laura, un medic care ne-a ajutat foarte mult și pe această cale îi mulțumim tare mult. În legătură cu vesta, aceasta trebuie să fie purtată de Medeea doar 5 minute pe zi, la interval de 45 de minute după aerosol. Vesta respectivă este conectată la un aparat, aceasta se umflă iar apoi  face masaj la spate și piept, adică tapotaj. Această vestă o ajută să îndepărteze mucusul de pe plămâni. Ei i se depune mucus foarte lipicios pe plămâni, iar vesta o ajute să îl îndepărteze mai repede“, ne explică mămica.

Am aflat și că fibroza chistică nu se vindecă. Scopul tratamentului este de a ușura simptomele și de a reduce complicațiile. Este, însă, bine de știut că fibroza chistică nu este o afecțiune contagioasă. Este o afecțiune genetică moștenită, care apare în momentul în care ambii părinți sunt purtători ai unei gene mutante a fibrozei chistice. Este o boală autosomal recesivă, ceea ce înseamnă că pot să fie afectați atât băieții, cât și fetele.

Boala de care suferă, fibroză chistică, este o boală genetică, curativă. Într-adevăr, această boală se tratează, însă nu există nu leac pentru ea. Se face tratament pe viață, rata de supraviețuire este în funcție de organismul fiecăruia, cât rezistă fiecare persoană în parte“, ne mai explică mămica.

Și pentru că Medeea are și imunitatea scăzută și orice răceală la ea se poate agrava, părinții preferă să aibă această vestă la ei acasă, fără a mai fi nevoie ca micuța să fie transportată la spitalul din Brașov. Tocmai din acest motiv au și început o campanie pe facebook. „Sinceră să fiu, am ajuns la capătul puterilor! Cu ajutorul unor prieteni, cărora le mulțumesc mult, am pornit o campanie pe facebook. Toți cei care doresc să ne ajute să procurăm această vestă, care se găsește în Statele Unite și costă 8.000 euro, îi rugăm să doneze. Dorim această vestă să o avem la noi acasă, să nu mai fim nevoiți să mergem până la spital în Brașov. În România am găsit doar vestă second-hand, însă are un anumit număr de ore, iar apoi iese din uz, așa că am prefera să cumpărăm una nouă. Am înțeles că cineva din Germania a mai găsit una, însă este mare față de ceea ce îmi trebuie pentru Medeea. Aparatul pe care l-am găsit în Statele Unite are trei mărimi de vestă, începe de la vârsta de 1 an mărimea la vestă și ajunge până la vârsta de 16-17 ani“, a mai completat mămica.

Doar mama și tatăl Medeei nu pot procura vesta. Ea este, momentan, în concediu postnatal, iar tatăl lucrează în construcții, cu ziua. Tatăl ei, Bitoiu Fuiorea Florin, a deschis un cont pentru cei care doresc să o ajute.

Iban cont lei: RO90 RZBR 0000 0600 2102 7500, deschis la Raiffeisen sau IBAN cont în euroRO52BTRLEURCRT0537527201, deschis la Banca Transilvania, SWIFT:BTRLRO22.

Menținăm că, până în acest moment, jumătate din cei 8.000 de euro s-au adunat!

atașăm și un bilet de externare în care se specifică faptul că Medeea suferă de fibroză chistică

 

(Alina ROMAN)

 







Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.